脱髄の箇所と障害の関係
発祥して脱髄した箇所は、MRLの検査で解りますが

画像を見ながら説明を受けても
記憶の中に留めて置くって難しいものですよね。


デルマトームを見せていただいての
説明までは、無いかと思われます。


私も最初は
「安心しなさい、命にどうこうと云う病気で無いからね」
明るく笑顔で言われました。

その笑顔に、救われ動揺すること無く
明るく病気と付き合って来たのもたしかです。

でも、病気を受け入れ病気を調べ始めた事で
自分のために先へ先へと
自分自身で、自分の為の生活空間を
準備できたのも確かです。


そして、同じ病気で発祥しても障害も残らず、
社会に出て働いている方も大勢いらっしゃいます。


個人差の有る症状の病気だから
一概に言えませんが
頭の片隅に画像が残っていたら
先生への質問も、出来るかも知れません。


御存じない方の為に

「メルクマニュアル医学百科 家庭版」さんから
お借りした画像を紹介したいと思います。


201609012.jpg



201609011.jpg


知識って、必要ですよね。

でも個人差があって、障害が残らない方も
大勢いらっしゃる事を忘れないで見てくださいね。


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現在私は4箇所の脱髄が有りますが、他に
治療で脱髄した箇所がMRL画像で消えた所も有ります。

医学も進歩してるから、全ての脱髄箇所を、
治せる様に成るのも近いかも知れません。

そうなる事を、願っています。


【2016/09/03 22:30 】 | あゆみ | コメント(0) | page top↑
あゆみ (2007)
歩み…病状経過・・・病気の履歴書です。


病院に入院する度に聞かれる病歴に、「え~っと何歳の時だから・・・・年だわ」
なんて逆算した経験ありませんか?
それに、同じ所への入院にもかかわらず、毎度同じ事を聞かれる…
前のカルテ見てよ!って言いたくなちゃいますよね。


2007年6月


胸が締め付けられた様な苦しいのが治まりました。
テレビを見て居る時、線が上下に二重に見える。


2007年7月


何なのか…小さなプツプツとした湿疹が左上半身と頭の中に出来た。
針で刺されるようなヒリヒリした痛さをかんじます。
蕁麻疹ではなさそう…


目の二重にハッキリ見える物は消えました。


皮膚の表面右後ろが触った時感じるけれど鈍い感触が残った。
その範囲が広がって来ています。
痛いわけではないので、気にならない程度ですが背中から前の肩を中心に広がって来ています。
背中の方の感覚の鈍さは、酷くなって来ているようで痺れた所を触られた様な不快感を感じます。


握力が5しか無かったけど、リハビリで検査したら10になってた。



8月
7日に撮ったMRI
先々月の目の二重線が見えた後、右上半身の感覚異常…
脊髄の造影で白い影となって映っていました。
すでに活動時期は終わっていた。


右腕の肘から手首にかけてだるさが常にある状態です。
筋力が落ちる時、だるさがでるんですよね…
MRI、少し遅すぎた…


足の親指の感覚が無くなってきています。



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【2007/12/31 15:45 】 | あゆみ | page top↑
あゆみ (2006)
歩み…病状経過・・・病気の履歴書です。


病院に入院する度に聞かれる病歴に、「え~っと何歳の時だから・・・・年だわ」
なんて逆算した経験ありませんか?
それに、同じ所への入院にもかかわらず、毎度同じ事を聞かれる…
前のカルテ見てよ!って言いたくなちゃいますよね。



2005年~2006年


冬季 寒い日、風の冷たい日に、度々筋肉硬直状態が繰り返される様に成る。
胸の違和感も大きな物で圧迫されている感じで苦しい。
この冬、近所のスパーにもタクシーで、そのほかの外出は通院日だけ…


外来で訴えても、機械のデーター優先…
「もっと歩けても良いはずなんだけどな~ハイ、2ヵ月後」と先生の言葉…悲しい…


2006年3月


買い物の荷物が手から、スルリと抜け落ちる。
??どうしたんだろう?パソコンのキ-ボードも飛ぶ、お鍋が重く感ずる?
転ぶ回数も増えて病気の進行を強く感じる。


病院で訴えても、モット力があって良い筈…はい! 力を入れて!
仮病なんかじゃないんだけどな……
神経系の病気の体験した先生って、いらしゃらないのかな~?


2006年4月18日 ~ 40日間


発病から5年目、今まで何度も行ったMRI検査で初めて影がでた。
多発硬化症の疑いで緊急入院


ステロイドの点滴治療…ステロイドのパルス治療はしたくないな~


3時間程で治まったけれど点滴後、背中から目まで痛みと苦しさが走る。
特に目が痛くて声も出なかったしナースコールを押すユトリも無かった。


治療後、若干歩行がしやすくなる。
左手、左足の違和感、力は戻っていない様に感じるが
右足の力は若干戻ったと自覚できる。


両足先の感覚障害…目を閉じると、足の指を触られてもどの指か解らない…
今回も病名は、資料不足で確定されないまま退院。


右足に装具を付ける様に成り、障害手帳4級の申請が通る。
リハビリ科に週一回の通院をする様に成る。


脇腹と胸の違和感は過敏性腸症候群、消化器系の病気でした。
内科受診する事になる。
服用中の、リオレサールの影響はないのかな~?


ネットでは神経疾患と腸の運動が止まることの繋がりを書いて有る病気も有るよ。
症状もピッタリなんだけど・・・ステロイドは効き目が無いとも・・・


でも患者は先生を信じるしかないよね。
ネットの普及で患者も頭でっかち、先生も大変だよね。


胸のシコリは、乳腺腫でした。4個の内2個を摘出手術。細胞検査結果は良性。
良性だったので、リンパ腫は経過を見る事になる。


この入院中の検査で、副腎肥大ぎみ、肝臓肥大ぎみ…薬の副作用なの?


2006年5月


外来受診頃一ヶ月でステロイドで一時良くなったと感じた所も
後退しているような違和感を覚える。
プレドニンを服用する事になる。


2006年8月下期


まだプレドニンは服用はしているけれど…ステロイドの治療が切れたのかな~
左手の小指と薬指に痺れが走る。
左足首の力が抜ける様な感じを受ける。ふら付きを感じる…
また胃と背中に重い重圧感を感じ、睡魔が来る。
昨年の11月頃に良く似た症状…


主治医だった方が、大学病院を退職される事になった。TVドラマと同じだな…
今度は担当になる先生との相性が良いといいな~


2006年9月


左手の痺れが酷くなって肘から下が痺れを感じるけれど感覚は有る。
右手にも時々ビリッと走る物を感じる。


2006年10月


MRI検査をするが、活動されている病巣は見つからなかった。
物を持つと、重たさを感じる。実際は軽い物なのに…



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【2007/10/02 18:45 】 | あゆみ | page top↑
あゆみ (2005)
歩み…病状経過・・・病気の履歴書です。


病院に入院する度に聞かれる病歴に、「え~っと何歳の時だから・・・・年だわ」
なんて逆算した経験ありませんか?
それに、同じ所への入院にもかかわらず、毎度同じ事を聞かれる…
前のカルテ見てよ!って言いたくなちゃいますよね。



2005年1月26日 ~ 20日間


膝の後ろの違和感があったシコリが急成長し、お座りが出来なくなる。
検査結果はベーカー脳腫
掛かっていた皮膚科にて入院手術となるが、神経に絡まって居て捕り切れなかった。
再発の可能性が残る。


この手術で車椅子の技術習得…この先、役に経つよね。


2005年8月


パソコンのキーボードを打つが左の小指と薬指で打つ文字が飛ぶ。
アレ~?おかしいな?と打ち直す事が頻繁になる。


でも、この時は力が入らないと気が付いていなかた。
何故って…自由に動くから…


2005年10月


左脇腹から肋骨の辺りに、ソフトボール位のものが入って居るような違和感
凄く苦しい


…でも…


父の危篤の繰り返しで、自分の体を労わる余裕がなかった。
父の危篤の中、母も肺炎に・・・そして主人の母も癌に犯され、命の宣告を受ける。
そして従兄弟の死。
苦しくて辛くて、自分も長く無い様な気持ちになり、身の回りを整理した。


しかし人の緊張感と精神力のなす業は、凄いと思う。


看病に努める。
涙が出る程辛くて、弱気でもあったにも係らず、
人前では空元気、隠し通す自分自身が悲しかった。


15年に渡る闘病生活の末、父とのお別れ・・・やっと楽になれたね
病院の関係者の方が驚く程冷静でいられた。


2005年11月


左肋骨あたりの違和感が酷く感じる様になる。


母の事、私が居なくても困らないように整理しなければ成らないと思う。
自分の体より、其方の方を心配しなければならない程に苦しかった。
入院したら出られない様な、病気の進行を感じた。


義母とのお別れ…何もして上げれなかった…。
父の時には感じなかった悲しさが…


義母のお別れの日は、寒く風の強い雪降りでした。
義父の時も、3月末だと云うのに雪降ってましたよね。


この日、発病して初めて足が動かない!
歩けない!前に進まない!足を運ぼうとしても足が前に出ない!
足のモモの筋肉の硬直を感じ、歩けない。


周りの人に心配掛けれないよ!喪主の妻だよ。
「今日は倒れてなんか居られないのよ!しっかりしなさい!」と自分に気合を入れる。
いざと云う時、人って強く成れるんですね…。


この日は30分程で、元に戻った。


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【2007/10/02 18:25 】 | あゆみ | page top↑
あゆみ (2004)
歩み…病状経過・・・病気の履歴書です。


病院に入院する度に聞かれる病歴に、「え~っと何歳の時だから・・・・年だわ」
なんて逆算した経験ありませんか?
それに、同じ所への入院にもかかわらず、毎度同じ事を聞かれる…
前のカルテ見てよ!って言いたくなちゃいますよね。



2004年4月2日 ~ 47日間


ブラウンセカール症候群?…でも自分の中では、左足の違和感をも覚える。
先生に訴えるのですが、検査で異常が出ていないからと聞いて貰えない…
ブラウンセカール症候群から切り離して考えて!
拘らないで欲しい…違う違うと心の叫び


納得がいかずに、セカンドオピニオンを希望。
検査入院…脊髄小脳変性症と病名が付く。


2004年夏


小脳に働き掛けると云う内服薬、ダントリュムを服用
…凄い咳が出て寝ていて咳でバウンドして起き上がる程
…朝まで生きて入れるかしら…と不安になる程の苦しい咳
独断で服用中止する。…服用中止後5日程で咳が落ち着いて来た。


お薬の量も倍になった。…治す為でなく、遅らせるだけの薬の服用
内臓を酷使したくないから、薬の服用はなるべくしたくないな~。


転院を希望し元の大学病院へ…服用薬は2種類に減る。


2004年秋


お薬の性だったのかな?
軽い咳が止まらず鼻が塞がった感じで呼吸器科の門を叩く。
…異常なし。
この後、耳鼻咽喉科にて一年間通院、咳と鼻の違和感が治る。


膝の後ろに違和感を覚える…掛かっている皮膚科にて診察、経過を見る事に。


お座りは出来るけれど、かがむ事が出来ない。シリモチを付いてしまう…
和式のトイレに入れない…田舎の親戚に行けないや~


症状は進んで居るけれど、特定疾患の病名の脊髄小脳変性症は却下される。



経過を見ていた脂肪腫が大きくなり、6個の脂肪腫の内5個を3回の外来手術で取る。
細胞検査は良性。



尿意を感じてから、我慢が出来なくなってしまう。
自分で定期的に用を足していれば、問題がないが泌尿器科受診。
検査結果は異常なし
…体で感じる異変は、紛れも無い事実なのに…苛立ちを覚える。



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【2007/10/02 18:05 】 | あゆみ | page top↑
あゆみ (2001~2003)
歩み…私の発病からの病状経過・・・病気の履歴書です。


病院に入院する度に聞かれる病歴に、「え~っと何歳の時だから・・・・年だわ」
なんて逆算した経験ありませんか?
それに、同じ所への入院にもかかわらず、毎度同じ事を聞かれる…
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2001年8月末日


両親の介護と仕事の両立を断念し30年間近い、お勤めを辞めて専業主婦になった。
でも、家庭の中に居た事が無いので居てもたっても居られず
カルチャーセンターに登録


2002年2月中旬


左脇腹と云うよりは肋骨の辺りにコイン大の物が入っている様な違和感を覚える。
このあたりで、健康体から脱落始めた感じかな~


「えっ?癌かも~」と国立癌センターへ直行
呼吸器科・消化器科・耳鼻咽喉科と廻るけれど異常なし。


消化器系の所で、働き続けた女性が起こりやすい症状の一つと診断される。
消化器系の働きを良くする薬を処方され、習い事等をする様に進められた。


進めらる前からカルチャー等で外に出ていましたが、働いていた方が健康的なんて
「私って貧乏性だわ」と気楽モード。


2002年4月下旬


走ると転ぶようになった。
「私も体力が衰えたもんだ」と受け流す。


2002年6月下旬


友達と中島公園を歩いている時、突然右足を足を引きずる歩き方に…
「あれ?腰も痛いし、整形にでも行った方が良いかな」と軽い受け方で放置。


2002年8月上旬


階段を降りる時に右の足首がバウンドする感じで力が入らなくなる。
整形外科に足を運ぶ。


そこで「これは整形では無く神経から来ていますね。」と紹介状を書いて頂く。
「そうなんだ~整形でないんだ」と軽い受け留め方


2002年8月23日


神経内科と云う初めて耳にする門を叩く事になりました。
MRIの予約と入院予約を入れ帰宅。


「目を見つめニッコリと、安心しなさい命に別状は無いから…」と先生の言葉
「エッ?命??命と言う言葉が出る位、悪い病気?なの??」
でも平常心。…と云うか理解が出来て居なかっただけ。


2002年9月2日 ~ 40日間


神経内科にて検査入院、ブラウンセカール症候群の疑い。
検査結果は、神経の流れが悪いとだけ解るが他は異常なし。


結局、原因不詳の痙性対麻痺と云うだけで、病名は確定されなかった。


2002年12月


スリッパが足から抜け落ちて履けなくなった。
手首、指先が痛くて、新聞受けから取り出す事が出来ない。
足元に力が入らない。


退院後
2002~2003年 プレドニン服用…体重が15k増え、顔もパンパンになる。
2004年2月に掛けて錠剤を減らし服用を終える。
終えると同時に体重は落ち着いて元の体型に戻った。


この体重増加が関係が有るかどうかは解らないけれど、
6個の脂肪腫が出来き大きく育って行く。 …皮膚科に掛かり経過を見る事になる。


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【2007/10/02 17:36 】 | あゆみ | page top↑
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